Sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, ischemia e lesioni traumatiche colpiscono ogni anno milioni di pazienti nel mondo. Durante la fase più acuta di queste malattie, i pazienti perdono la capacità di controllare volontariamente i loro muscoli e di comunicare con il mondo esterno, nonostante conservino praticamente intatte le funzioni cerebrali e cognitive. Tale condizione è detta sindrome locked-in (Lis) e purtroppo attualmente non esiste una “vera cura” né un protocollo terapeutico. Il paziente, quindi, è costretto a sopravvivere imprigionato nel suo stesso corpo, senza la possibilità di comunicare attraverso i normali canali fisiologici il proprio stato d'animo, che nella maggior parte dei casi si tratta di uno stato depressivo. Spesso la vita media di questi pazienti è più alta di quella che desidererebbero, tanto che il confronto sul tema dell' eutanasia è ormai all'ordine del giorno nei media italiani e internazionali.
Si capisce bene, quindi, come la condizione delle persone affette da Lis, e più in generale da malattie neurodegenerative che portano a disabilità motoria, sia diventata un'emergenza sociale, considerando anche che la pubblica amministrazione, soprattutto in questo periodo di ristrettezza economica, non riesce a far fronte alle richieste di
assistenza domiciliare, indispensabile a sostenere l'impegno dei familiari nelle attività di cura e assistenza delle persone non autosufficienti.
L' obiettivo del progetto che propongo per il Lifebility Award 2013 persegue lo scopo di restituire autonomia di movimento e capacità di comunicare a chi l'ha persa, fornendo al cervello nuovi canali di comunicazione e controllo della realtà esterna e dell'ambiente domestico.
Tale scopo può essere raggiunto grazie alla realizzazione di un'interfaccia neurale, nota anche con il termine inglese Brain-computer interface (BCI, letteralmente "interfaccia cervello-computer"), la quale è un mezzo di comunicazione diretto tra il cervello (o più in generale parti funzionali del sistema nervoso centrale) e un dispositivo esterno quale ad esempio un computer. Nel corso degli ultimi anni, l'acquisizione e l'interpretazione di segnali elettroencefalografici è stata utilizzata con successo per comandare il movimento di una sedia a rotelle su percorsi predefiniti, o la sintesi vocale di un set definito di parole. Applicazioni nel campo della domotica sono in fase di studio. Esempi applicativi sono rappresentati dall’uso di una tastiera virtuale per accedere ad Internet, usare e-mail, telefono e mandare SMS o ancora per l'accensione di lampade, l'apertura di porte, ed il funzionamento di sedie a rotelle elettriche.
La parte innovativa della mia idea risiede nel fatto che intendo realizzare il progetto utilizzando solo hardware e software open source, sfruttandone così tutti quegli aspetti positivi che ne stanno decretando il successo a livello mondiale. Uno degli aspetti positivi più importanti è la possibilità di creare una Community virtuale in cui i pazienti, o chi per loro, potranno informarsi sulle specifiche dell'hardware e del software che hanno in
uso, potranno esprimere le loro critiche e i loro suggerimenti su miglioramenti generali o specifici, in riferimento al proprio caso particolare. Avranno quindi un contatto diretto con gli ingegneri e gli sviluppatori e in questo modo si abbatteranno i costi di ricerca e sviluppo per l'azienda produttrice, garantendo nello stesso tempo un prodotto migliore e altamente customizzabile per i pazienti, i quali hanno bisogno di regolare singolarmente il sistema per ridurre la percentuale di istruzioni eventualmente fraintese.